Marta, una Lección de Vida

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Quería compartir este post de Amaneciendodespierta, en el día del cumpleaños de Marta, una persona muy especial que padece Espina Bífida. Interesante y admirable la aproximación que su hermana hace de la enfermedad, cómo se enfrenta una familia cualquiera a esta difícil circunstancia cuando es guiada por el miembro de la misma que la padece y lo mucho que podemos aprender todos de ellos.

Las Enfermedades Crónicas son las grandes olvidadas por la mayoría de la sociedad, porque se consideran imposibles e incurables; esta actitud hacia estas enfermedades, como en muchos otros casos ocurre con las enfermedades mentales, es un tremendo error. No hay enfermos de primera o segunda, no podemos pensar que una persona curable merece toda la investigación científica y una persona con una enfermedad crónica no. Todos somos personas, y de todos depende hacer mejor la vida de cualquier persona que padece una enfermedad, empezando por ellos mismos y sus familias, pero sin olvidar al resto de la sociedad, no podemos escondernos, con poco que hagamos haremos de este mundo un lugar mejor para esas personas que sufren más que nosotros.

Cada día lucho con la idea que todos debemos ser conscientes que un día podemos padecer una enfermedad mental, una enfermedad crónica o degenerativa, es lo que podemos denominar Educación Sanitaria de la Sociedad, requiere muy poca inversión y tiene grandes resultados, pues depende de nosotros y nuestra generosidad. Hay enfermedades que se producen en un número muy escaso de personas, imaginemos la soledad que esas personas sienten al no compartir con apenas nadie su situación y experiencia. Depende de nosotros acompañarles en su enfermedad y compartir la vida a su lado.

Felicidades Marta!

Marta, una Lección de Vida

Quien más y quien menos sabe hoy día qué es la espina bífida: una malformación congénita del tubo neuronal, causada cuando uno o varios arcos vertebrales no se fusionan adecuadamente durante la gestación, dejando a la médula espinal sin protección ósea y causando distintas secuelas dependiendo de la zona y la gravedad de la lesión (oculta, meningocele y mielomeningocele).

El mielomeningocele, la forma más grave, se produce cuando la médula espinal está expuesta a través de la apertura en la columna, provocando una parálisis parcial o total del cuerpo por debajo de la apertura espinal. Además de la falta de sensibilidad y la parálisis, puede ocasionar hidrocefalia (la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro), que se trata implantando quirúrgicamente una derivación en el cerebro para drenar el exceso de líquido hacia el abdomen, y otros trastornos frecuentes tales como las dificultades de visualización, memoria, concentración, así como alteraciones del control urinario e intestinal, la alergia a materiales de látex, por la exposición a este material en las frecuentes hospitalizaciones y/o intervenciones quirúrgicas, etc…

Se desconoce la causa exacta de la espina bífida, qué interrumpe el cierre completo del tubo neural, aunque se sospecha que juegan un papel importante los factores genéticos, nutricionales y ambientales. En el  98% de los casos existe un déficit de folatos (ácido fólico) en la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo. Por ello, aunque tomar ácido fólico no puede garantizar tener un bebé sano, sí reduce significativamente el riesgo de tener un hijo con un defecto del tubo neural. De hecho se recomienda su ingesta antes incluso de la concepción y, desde luego, durante el primer trimestre del embarazo.

Pero los datos médicos y comentarios científicos especializados nunca podrán explicar lo que supone el día a día para las personas que sufren esta discapacidad, y cómo lo viven sus familias. Nadie que no lo haya vivido en su piel es capaz de imaginar el desafío que implica cada nuevo día.

Marta llegó al mundo con espina bífida (mielomeningocele) cuando yo aún no había cumplido cinco años. El primer recuerdo que tengo de ella es mirarla a los ojitos a través de los barrotes de la cuna a la vez que metía mi bracito para tocarla con sumo cuidado, porque me habían explicado que era frágil y que había que tocarla con mucho mimo. Ese momento tuvo lugar gracias a que Marta consiguió superar su primer y difícil mes de vida en el hospital, claro indicador de lo que vendría por delante.

Desde entonces Marta no ha dejado de luchar ni un solo día. A pesar de los años de peregrinaje a rehabilitación para ejercitar sus piernas, de los innumerables y eternos ingresos que han hecho del hospital su segunda casa, de las más de veinte operaciones que lleva a sus espaldas, de los momentos más que delicados en los que ha rozado lo irremediable, no se ha rendido y nunca le he oído quejarse. Jamás.

Se convirtió en el centro de su familia y, a pesar de lo que valora y agradece a todos los que han cuidado de ella a lo largo de los años, no es consciente de todo lo que hemos aprendido a su lado. Sin duda, ella nos ha ayudado mucho más a nosotros: nos ha enseñado a relativizar los golpes que te da la vida, a seguir siempre adelante, a valorar la importancia de las pequeñas cosas y a apreciar el valor de una simple sonrisa. Marta representa el cuidado hacia el otro, la alegría, la lucha y la fuerza por vivir. Nunca podremos agradecerte bastante lo que nos has enseñado.

Marta es mi hermana. Y este es mi homenaje a Marta, a todas las Martas y sus familias.

María Vázquez Sellán

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6 Comentarios


  1. mariavsellan

    29 octubre, 2013 at 4:19 pm

    Reblogueó esto en amaneciendodespierta.

    Reply

  2. miriam

    29 octubre, 2013 at 6:50 pm

    mi saludo y abrazo solidario.

    Reply

  3. Carlos Antonio Grünwaldt

    29 octubre, 2013 at 9:13 pm

    Tuve a mi sobrino con espina bífida y vivió hasta los 20 años era la dulzura personificada y nunca escuchamos una queja de él la sufrió con una estoicidad increible, hoy ya se ha descubierto la cura , la deteccion y se puede operar el feto y librarse de dicha enfermdad, lo han hecho en Norteamerica.- Diez dias antes de su muerte le dijo a su madre: mamá yo se que voy a morir no sufras me voy con Dios. El dia de su muerte cuando estaba en el cajón tenia la sonrisa más linda del mundo y lo despedí con el adagio chino que dice:»Cuando tu nacistes todos reian sólo tu llorabas, vive de tal manera que cuando mueras por ti todos lloren sólo tu sonrias».- Y así fue.-

    Reply

    • achinchillam

      14 noviembre, 2013 at 12:45 am

      Muy emocionante lo que comparte. Un afectuoso saludo.
      Dr. Chinchilla

      Reply

  4. Ángel Cornago

    12 noviembre, 2013 at 10:34 am

    Estoy de acuerdo. Mi solidaridad.

    Reply

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